Ενημερωτική εκστρατεία για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση
Το κεντρικό μήνυμά της είναι «ΖΩντας με μία χρόνια νόσο: Κάθε ανάσα, μία ιστορία».
Ενημερωτική εκστρατεία για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση διεξάγει για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (ΕΠΕ), εστιάζοντας και στον ανθρώπινο παράγοντα πίσω από τη νόσο.
Η εκστρατεία έχει ως κεντρικό μήνυμα «ΖΩντας με μία χρόνια νόσο – Κάθε ανάσα, μία ιστορία». Όπως ανέφεραν σε ειδική εκδήλωση ειδικοί από την Ομάδα Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση» της ΕΠΕ, η πνευμονική ίνωση αποτελεί μία γενική διάγνωση. Μπορεί να οφείλεται σε διάφορα αίτια και είναι σημαντικό ο ιατρός να διαγνώσει το ακριβές υποκείμενο νόσημα.
«Αν δεν βρεθεί υποκείμενη αιτία, τότε η διάγνωση είναι ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση», εξήγησε ο κ. Βασίλης Τζίλας, υπεύθυνος της Ομάδας Εργασίας και επίκουρος καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ στη Β’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική του Νοσοκομείου Αττικόν.
Η ακριβής διάγνωση του νοσήματος που προκαλεί την πνευμονική ίνωση είναι απαραίτητη, διότι συμβάλλει στην επιλογή της κατάλληλης θεραπείας και στην πρόγνωση, πρόσθεσε.
Τα ύποπτα συμπτώματα
Η πνευμονική ίνωση, είτε ιδιοπαθής είτε δευτεροπαθής, είναι μια χρόνια, προοδευτική πάθηση των πνευμόνων. Χαρακτηρίζεται από ανάπτυξη ουλών (ουλοποίηση) του πνευμονικού ιστού. «Την υποψιαζόμαστε σε άτομα κυρίως άνω των 50 ετών, με επίμονο ξηρό βήχα, δύσπνοια κατά την κόπωση και χαρακτηριστικούς ήχους κατά την ακρόαση», ανέφερε η κυρία Ειρήνη Βασαρμίδη, επίκουρη καθηγήτρια Πνευμονολογίας στο Πανεπιστήμιο Κρήτης και νέο μέλος της Ομάδας Εργασίας της ΕΠΕ.
Η διάγνωσή της απαιτεί συνδυασμό κλινικής εκτίμησης με λεπτομερές ιστορικό, απεικονιστικές εξετάσεις και λειτουργικές δοκιμασίες. Τα βασικά εργαλεία για την αναγνώριση και την αξιολόγησή της είναι:
- Η αξονική τομογραφία θώρακος υψηλής ευκρίνειας
- Οι δοκιμασίες αναπνευστικής λειτουργίας με σπιρομέτρηση και διάχυση
Η έγκαιρη διάγνωση είναι σημαντική, συνέχισε η κυρία Βασαρμίδη. Υπάρχουν πλέον εξειδικευμένες θεραπείες που καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου. Επιπλέον, η κατάλληλη αντιμετώπιση με πολυπαραγοντική προσέγγιση από τον ειδικό πνευμονολόγο, συνεισφέρει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.
Διπλασιάσθηκε η επιβίωση
Με τα σύγχρονα φάρμακα η επιβίωση των πασχόντων από πνευμονική ίνωση έχει αυξηθεί σημαντικά. Παλαιότερα ήταν σχεδόν τρία έτη. Σήμερα όμως έχει υπερδιπλασιασθεί, φθάνοντας τα τουλάχιστον 6-8 έτη, κατά τον καθηγητή Πνευμονολογίας του Πανεπιστημίου Πατρών Αργύρη Τζουβελέκη, αναπληρωτή καθηγητή Πνευμονολογίας στο Πανεπιστήμιο Yale και υπεύθυνο της Ομάδας Εργασίας της ΕΠΕ.
Ωστόσο υπάρχει επιτακτική ανάγκη για νεότερα, αποτελεσματικότερα και λιγότερο τοξικά φάρμακα για την αντιμετώπισή της. Και αυτό, ώστε:
- Να παραταθεί ακόμα περισσότερο το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών
- Να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους
«Επί του παρόντος τρέχουν 35 κλινικές μελέτες (πολλές εκ των οποίων και στην Ελλάδα) στις οποίες δοκιμάζονται νεότερες θεραπείες», εξήγησε. Απώτερος στόχος είναι να καταστεί η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση μία χρόνια νόσος. Επιπλέον, ο στόχος είναι να έχουν προσδόκιμο ζωής συγκρίσιμο με εκείνο του γενικού πληθυσμού.
Αλλάζει ριζικά τη ζωή
Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση αλλάζει ριζικά τη ζωή των πασχόντων και των οικείων τους. Όπως είπε η κυρία Μαρία Θάνου, πρόεδρος του συλλόγου «Πνεύμονες Ζωής», η φωνή των φροντιστών συχνά μένει στο περιθώριο.
«Εδώ και μια δεκαετία, ο σύλλογός μας είναι η μόνη οργανωμένη φωνή για αυτή τη νόσο στη χώρα μας, προσφέροντας ενημέρωση, στήριξη και ελπίδα. Όλοι μαζί, συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε για καλύτερη ποιότητα ζωής, έγκαιρη διάγνωση και ανθρώπινη φροντίδα – για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους», τόνισε.
Από την πλευρά της, η κυρία Ελένη Σταμούλη, εκπρόσωπος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με πνευμονολογικά νοσήματα «ΑΝΑΣΑ», είπε ότι «η φωνή των ασθενών χρειάζεται να ακούγεται καθαρά. Σε κοινό μέτωπο με την επιστημονική κοινότητα, ενώνουμε δυνάμεις για να αναδείξουμε την ανάγκη της έγκαιρης διάγνωσης, της ισότιμης πρόσβασης σε ολιστικές θεραπευτικές μεθόδους που θα διασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής και θα δώσουν ελπίδα για το μέλλον σε όσους ζουν με πνευμονική ίνωση».
